Wie Demenz Kindern erklären: Meine persönliche Geschichte

Wenn Familienmitglieder ernsthaft krank werden, ist das immer sehr schwer Kindern zu erklären. Wenn Oma oder Opa krank wird, ist man ja selbst als Kind betroffen und muss mit der eigenen Traurigkeit umgehen lernen und einen Weg finden, sich um den Kranken zu kümmern. Ich kenne diese Problematik selbst nur zu gut. Wir haben eine fortgeschrittene Parkinson  Erkrankung mit Demenz in der Familie und es ist wirklich schwer, Kindern das zu erklären, sie aufzufangen und Ihnen einen Umgang mit dem Kranken zu ermöglichen.

Heute schreibt meine Gastautorin Peggy vom Blog Alzheimer und wir sehr berührend, wie sie selbst als Mutter einen Weg gefunden hat, die Demenzerkarnkung der Oma den Kindern begreiflich zu machen.

Schockdiagnose Demenz mit 55 Jahren und:  Ich sage nichts!

Vor bald neun Jahren ist die Alzheimer-Erkrankung in mein Leben gekommen. Es war an einem Donnerstagabend im August. Mein Papa rief an, was er selten tat, aber Mama war zu Kontrolluntersuchungen im Krankenhaus und er wollte mich informieren. „Setz dich mal hin“, sagte er. So ein Quatsch, dachte ich, und blieb stehen. Ich hätte mich mal setzen sollen. „Deine Mutti hat Alzheimer“, sagte er. In meinem Kopf wummerte plötzlich alles. ALZHEIMER? Mama war doch erst 55 Jahre alt. Es war für mich ein Schock. Wie sollte ich das meiner Tochter erklären? Ich wollte es ihr sanft und vorsichtig erklären. Sie sollte keine Angst bekommen. Aber wie?

Ich entschied mich für: nichts sagen. Die schlechteste Variante, denke ich heute, etliche Jahre und zwei Kinder später. Aber irgendwie fand ich meine Tochter zu jung, sie war noch nicht ganz vier Jahre alt. Nach außen hin wirkte meine Mama doch noch gesund. Warum sollte ich meine Tochter da beunruhigen?

Aber natürlich merkte mein Kind, dass da etwas anders war. In den ersten Tagen nach Mamas Diagnose weinte ich sehr viel. Plötzlich fuhr ich alleine zu Oma und Opa (um sie zum Neurologen zu begleiten) und als meine Tochter mit ihrem Papa am Wochenende nachkam, saß die gesammelte Familie im Wohnzimmer und weinte. Selbst weniger sensible Kinder wie meine Tochter wären da hellhörig geworden.

Ich wollte abwarten bis sie älter wäre. Ich dachte, es wäre eine gute Strategie zu warten, bis sie von alleine anfängt zu fragen. Oder bis die Krankheit voranschreitet. Denn mir fehlten die Worte. Ich fand es immer noch so unfassbar, dass meine liebe, fröhliche, sportliche Mama so jung an Alzheimer erkrankt war. Ich recherchierte in jeder freien Minute über die Krankheit, aber darüber zu sprechen, fiel mir sehr schwer. Selbst mit Freunden und Kollegen konnte ich nicht darüber sprechen. Alzheimer war noch kein Thema bei meiner Tochter – und ich machte keine Versuche das zu ändern. Ich bekam ein zweites Kind – und dieser Familienzuwachs lenkte ab.

Wie Demenz Kindern erklären: Das Gespräch suchen

Doch natürlich wurde die Krankheit deutlicher. Meine Mama wurde vergesslicher. Wir wohnen 370 Kilometer von meinen Eltern entfernt, sehen uns also nicht so oft. Aber selbst auf die Distanz merkte ich, dass die Krankheit voranschritt. Wenn wir sie besuchten, erlebten wir manchmal eine Oma, die im Flur stand und bitterlich weinte. Weil sie die kleinen Verluste und Aussetzer bewusst wurden. Und mein Kind stand mit großen Augen da und traute sich nicht zu der schluchzenden Oma zu gehen.

„Ich muss ihr Demenz kindgerecht erklären“, nahm ich mir vor. „Weißt du, die Oma hat eine Krankheit und die macht, dass sie sich manches nicht mehr erinnern kann“, fing ich das Gespräch an. Mein Kind schaute mich ernst an. „Alzheimer heißt die Krankheit.“ Meine Tochter sagte nichts weiter und ich wusste auch nicht, was ich erzählen sollte. Schließlich war die Oma in den meisten Momenten noch eine fitte Oma wie jede andere. Eine, die mit meinem Baby schäkerte und sie herumtrug. Aber meine große Tochter ging auf Abstand. Sie suchte die Nähe zum Opa, die Oma mied sie manchmal.

Kinder meiden kranke Familienangehörige- das schmerzt

Ich wollte das gerne ändern. Meine Mama, die Kinder immer geliebt hatte, sollte doch noch Gelegenheiten bekommen, mit ihren Enkeltöchtern zu spielen. Ich holte das „Mensch-ärgere-dich-nicht“-Spiel aus dem Schrank und hoffte, dass meine Tochter ihre Scheu verlor, wenn wir etwas zusammen spielen. Nun ja, es wurde kein beschaulicher Spielenachmittag. Meine Mama wusste nicht, was sie machen sollte. Figuren setzen und nach den Regeln spielen, überforderte sie komplett. Und meine Tochter war genervt, dass die Oma nicht richtig spielte. „Doofe Oma“, sagte sie in ihrem Trotz – und ich wusste nicht weiter.

Wie Demenz Kindern erklären: Diese Bücher können helfen

Diese Kinderbücher zum Thema Demenz können helfen, diese Krankheit Kindern zu erklären:

• Auf meinem Rücken wächst ein Garten
• Mein Andersopa
• Als Oma immer kleiner wurde
• Gestatten, ich bin Besuchshund Max!

„Weißt du, das macht die Oma nicht absichtlich. Die Krankheit macht in ihrem Kopf die Zellen kaputt und deshalb kann sie nicht mehr so gut denken“, erklärte ich. Wieder zurück zu Hause bestellte ich Kinderbücher zum Thema Demenz und Alzheimer. Ich stellte es mir so vor, wie in Filmen. Man sitzt gemütlich zusammen, liest gemeinsam ein Buch und danach stellt das Kind noch viele Fragen. Meine Tochter fand das Buch so mittel und wollte danach nichts wissen. Ich war enttäuscht. Aber im Grunde genommen hatte ich auch nichts anderes erwarten können, denn auch ich ging sehr zurückhaltend mit dem Thema um und und sprach nur mit wenigen guten Freundinnen über die Alzheimer-Erkrankung meiner Mama. Aber ich nahm mir vor, meine Tochter nicht alleine zu lassen, sondern immer mal wieder über das Thema Demenz zu sprechen.

Der Knoten platzt: Ich stehe vor meinen Kindern ehrlich zu meinen Gefühlen

Und vor allem traute ich mich auch zu meinen Gefühlen zu stehen. Meine Mama und ich hatten früher regelmäßig telefoniert, aber mittlerweile ging das nicht mehr. Währenddessen versuchte ich fröhlich zu plaudern, um ihr ein paar Worte zu entlocken, aber danach weinte ich. Meine Kinder bekamen sofort Angst. Und da merkte ich, dass sie meine Gefühle und Gedanken ja doch spüren, dass es nichts bringt, so zu tun als wäre alles gut. Dass die Alzheimer-Erkrankung meiner Mama auch mich beeinflusste und dass es für meine Kinder schlimmer ist, keine Erklärungen zu bekommen als traurige Wahrheiten zu hören. Denn dass etwas komisch war, merkten sie ja.

Demenz kindgerecht erklären bedeutet auch Ängste der Kinder ansprechen

Bis ins Grundschulalter beziehen Kinder das, was um sie herum geschieht auf sich und denken, sie hätten etwas damit zu tun. Das letzte, was ich wollte, war dass meine Kinder dachten, sie hätten etwas falsch gemacht oder wären irgendwie mitschuld. Genau das hatte ich auch bei einem Psychologen gelesen. Dass es wichtig ist für Kinder zu hören, dass sie keine Schuld sind und dass die Krankheit nicht ansteckend ist. Und ich entschied mich, offener umzugehen.

„Ich bin traurig, weil ich nicht mehr mit der Oma telefonieren kann“, sagte ich. Meine Kinder trösteten mich und weinten ein bisschen mit. Und ich merkte, dass das gut so ist. Dass es die allerbeste Strategie ist, sie einzubeziehen, in den Alltag mit Alzheimer und die Fragen und Probleme, die auftauchen.

Ich versuche so gut es geht zu helfen, aus der Ferne beschränkt sich das darauf, gewisse Dinge zu kaufen oder Termine zu koordinieren. Wenn ich bei meiner Mama bin, helfe ich ihr im Alltag, bei ganz normalen Dingen wie Haarewaschen, Zähneputzen oder schneide auch mal das Essen klein. Und ich habe gemerkt, dass meine Kinder so am allerbesten lernen, was Alzheimer ist. Dass man manches nicht mehr kann und weiß, aber dass man trotzdem nicht alleine ist, sondern eine Familie, die einem hilft.

 

Über die Autorin

Peggy schreibt als Journalistin über Gesundheitsthemen. Sie lebt in München und hat drei Töchter. Ihre Mutter ist mit 55 an Alzheimer erkrankt. Peggy Elfmann schreibt im Blog «Alzheimer und wir» über diese Erkrankung und wie sie als Tochter damit umgeht. Sie beantwortet auch Kinderfragen zu Alzheimer und stellt in einer Reihe empfehlenswerte Kinderbücher über Demenz vor. Für ihren Blog erhielt sie im März 2020 die Auszeichnung «Goldener Blogger». Aktuell ist sie für den Grimme Online Award nominiert.

Fotos: Pixabay und privat